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【紫牛新聞】6歲患兒遭悔捐后找到另一骨髓供者,下次手術要等一年
來源:揚子晚報網 2019-04-05 18:25:42

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身患重型地中海貧血的6歲女童小語欣住進 “移植艙”,為骨髓移植手術接受了6天化療之后,相關工作人員趕到供髓者所在地醫院準備取髓,這時,令人意想不到的事情發生了:供髓者在臨門一腳的關鍵時刻“悔捐”!這是3月29日發生在廣州市兒童醫院的一件遺憾事。
患兒父親葉東陽告訴紫牛新聞記者:女兒化療等前期準備完成后遭遇“悔捐”,給他們帶來了后續的資金和身體恢復上的很多麻煩。但是稍許令他們欣慰的是,中華骨髓庫已經找到另一個與女兒相匹配的骨髓供者。現在他們又在輕松籌發起新的募捐,為一年后新的移植做準備。
有“地貧之父”之稱的公益人黃明貴告訴紫牛新聞記者,捐獻骨髓屬于自愿獻愛心,不能進行道德綁架。他也同時呼吁,人們在伸出援手之前應當謹慎思考,否則寧愿不要達成約定。


6年求生路:
每15天要輸一次血

葉東陽家在江西農村,全家只有他一個人在外務工,經濟條件并不寬裕。2013年1月,出生僅70天的葉語欣確診了重型地中海貧血(這是一種遺傳性慢性血液病,必須靠規律性的輸血和去鐵治療維持發育,或者找到配型相合的造血干細胞提供者,進行同種異基因移植,從而擺脫對于輸血的依賴),也是在廣州市兒童醫院確診的。

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葉先生告訴紫牛新聞記者,葉語欣小時候在老家輸血,一開始每15天輸100cc,報銷后每個月要負擔幾百元。但后來當地的血液供不應求。近幾年,由于葉先生在深圳務工,妻子在家替人做小工,每次都是由老人帶著孩子來深圳的醫院輸血。定時輸血以維持女兒生命的日子,一過就是6年。
葉先生和妻子一直希望給女兒找到配型相合的造血干細胞提供者,做骨髓移植手術,所以早早替女兒在中華骨髓庫建檔。他們還生了第二個孩子,以期“拯救姐姐”,可惜第二個孩子的骨髓并沒有和姐姐配上。

配型成功:
讓全家人看到了希望

2017年10月,終于傳來了好消息!中華骨髓庫稱有供者與葉語欣“配型成功”,全家人看到了希望。醫院通知他們準備40萬元做手術,葉先生和妻子發起“輕松籌”, 還貸了款,并借遍了身邊親友,終于湊了30多萬元,給醫院交了押金。此外,他們還承擔了供髓者的高分辨配型、體檢、采集干細胞等一系列費用,約為5萬元。
骨髓移植的日期敲定為今年4月2日。葉先生和妻子丟下手頭工作,帶女兒住進了廣州市兒童醫院“移植艙”。3月23日,葉語欣正式開始接受化療,這是手術之前的必要準備。

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葉先生告訴紫牛新聞記者說:我女兒從小受疾病折磨,非常渴望健康,“移植倉”里的醫生護士都說沒遇到這么乖的小孩子,做化療不哭不鬧,很配合。”


夜晚,
一條令人不安的短信

可是,就在全家人滿懷希望等待移植成功的時候,意外發生了!3月28日晚,血液科梁護士的一條短信發到小語欣媽媽徐女士的手機上:“明天叫孩子爸爸8:00準時到醫院等主任,有事商量”。帶著一絲不好的預感,徐女士趕緊轉發給丈夫葉東陽,妻子在微信中猜測:好怕!問梁姑娘是不是供者反悔了,她就說明天再說,怎么辦。而丈夫安慰妻子說:不是吧。妻子還是不安心:好著急,孩子配合這么好,受了這么多罪!

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葉東陽夫妻倆微信對話

葉東陽告訴紫牛新聞記者:接到這個信息第一時間想到的是主任找我們,肯定是有什么突發情況。第二就想到的可能是供者反悔了。因為之前聽說過,有些供者做了體檢后反悔的。但是像我們這種患者做了化療后,供者又反悔的情況還是第一次。他當時也問過其他做移植的患兒家長,移植前主任有沒有特地找過他們,都說沒有。
就這樣,夫妻倆在惴惴不安中度過了一個晚上。

捐髓中斷,
后續治療至少還要20天

第二天,夫妻倆的猜測變成了現實,科室主任當面通知他們,供者反悔了。院方建議輸回孩子的造血干細胞,繼續采取保守治療。4月1日下午,小語欣接受了骨髓移植手術,將自己身上抽出的骨髓再次移植回去。
葉東陽夫妻怎么也沒想到,付出巨大代價,最后的結果卻是回到原點。

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葉東陽告訴紫牛新聞記者,小語欣開始化療至今,短短的11天時間已經花了14萬余元醫療費用。捐髓中斷后,輸回孩子自己的造血干細胞,繼續采取保守治療,住院最少還要20天以上,費用需要多少,現在我們也不清楚,醫院也不知道,因為還是第一起回輸自體干細胞移植的案例。做這次移植費用是費盡力氣東湊西湊的。現在遭遇悔捐,導致我們錢也花了,孩子罪也受了,可是一切又回到了原點。

再次配型成功,
既高興又擔憂

欣慰的是,中華骨髓庫那邊傳來消息,已經找到另一個與女兒相匹配的骨髓供者。但葉東陽告訴紫牛新聞記者,聽到這個消息自己是既高興,又擔憂。高興的是,畢竟女兒又有了新的希望。擔憂的是下一次移植或許要等到一年以后。因為小語欣剛剛做過一次移植手術,醫生告知需要一年左右的恢復期。今天我去送飯時得知,女兒在“移植艙”內還在發燒,牙齒疼痛。而且下一次后續費用對我們來說又是一個天文數字。
這次捐髓多方籌集的款項已經花得差不多了,為了完成孩子的后續治療,并為下次移植做準備,4月3日,葉東陽不得不在輕松籌上再次發起募捐。

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葉東陽再次發起輕松籌
為了解語欣的恢復情況和下一次移植規劃,紫牛新聞記者聯系到廣州兒童醫院血液科的相關負責醫生,但對方拒絕透露任何信息。

骨髓庫:
存在一定比例的流失率和反悔率

紫牛新聞記者了解到,根據我國《公益事業捐贈法》及 《造血干細胞移植技術管理規范》,骨髓捐獻志愿者在任何時候可以完全自愿地選擇是否捐獻骨髓,其身份資料不得被泄露。這也是全世界正規造血干細胞捐獻配對組織的通行規定。葉東陽家人并不知道原先的供髓者的任何情況,也并不可能了解對方中途悔捐的原因。
紫牛新聞記者在中華骨髓庫網站“申請入庫”說明頁看到,“18至45周歲身體健康、符合獻血條件的公民,一般在獻血點獻血的同時即可申請加入中華骨髓庫,捐獻造血干細胞。”
“世界上每個骨髓庫都存在著一定比例的造血干細胞捐獻者臨捐時反悔和流失。降低流失率和反悔率的有效辦法是,每一位志愿捐獻者在登記時,要認真了解血液科學知識和相關常識,熟悉捐獻流程,做好配偶和直系親屬的思想工作,以保證與患者配型相合時能夠做到義無反顧。”

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中華骨髓庫申請入庫說明

“地貧之父”:
供髓者無責,捐獻前要深思熟慮

紫牛新聞記者聯系到“1743”廣州救助中心隊長、被很多患者家屬稱為“地貧之父”的黃明貴先生(據媒體報道,黃明貴是廣東清遠人,他兒子也曾患重型地中海貧血,幸獲骨髓捐獻手術后康復。此后,黃明貴成為了志愿者,義務幫助地貧患兒的父母,教他們如何應對各種狀況,堅定他們對孩子“康復”的信心。2015年至今,黃明貴已經幫助過500多個孩子完成了募捐和手術,所有募集善款直接打到醫院賬戶專款專用)。
黃先生稱,葉語欣這個患兒從她找供髓者開始就全程跟蹤交流的。像葉家遭遇的這種患兒已經上化療后再悔捐情況還是第一例。當時廣州方面已經派了護士到供者所在地醫院去取造血干細胞了,往返費用也是患兒家長出的,供者最后沒有進醫院。

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從另一方面來說,供者反悔屬于正常現象,走到最后一步,馬上就要住院抽造血干細胞了,這時反悔肯定有他的難處,他人不應在不了解的情況下“逼捐”、進行道德綁架。此外,在骨髓捐獻者必須簽署的《志愿捐獻造血干細胞同意書》中,也并沒有關于臨時反悔的約束性條款,不可追究其法律責任。
為了不再發生悔捐現象,黃先生建議供者入骨髓庫的時候一定要深思熟慮,跟家里人充分溝通,家里有人不同意可以暫時不入庫,寧愿不要達成約定。黃先生同時呼吁更多愛心志愿者加入骨髓庫,現在有太多患兒在等待救命的骨髓。
中華骨髓庫給小語欣找到第二個配型成功的供者是個好事。但是這只是從資料上看配型成功,還沒有經過高分辨配型和體檢兩道程序,所以有待最后確定。根據經驗,下一次移植需要等到小語欣身體恢復以后才能進行,最快也要半年到一年以后。


紫牛新聞記者|楊志敏
紫牛新聞實習生|王雪純
編輯|萬惠娟
主編|陳迪晨
圖片來源 受訪者提供

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紫牛新聞常年法律顧問:
北京大成(南京)律師事務所唐迎鸞律師

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